قانون جوانی جمعیت و تاثیر آن بر افزایش آمار تالاسمی

فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص در گفت‌وگویی با روزنامه هم‌میهن که در شماره ۱۸ مرداد ۱۴۰۱ این روزنامه منتشر شده گفته است: «با اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، شاهد افزایش دوباره بیماران تالاسمی خواهیم بود.»

«با اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، ما باید شاهد افزایش دوباره بیماران تالاسمی باشیم که یکی از مشکلات اساسی ما در آینده، با بیماران تالاسمی خواهد بود… من هنوز آمار ندارم، ولی قطعا افزایش خواهند داشت. چون وقتی شما آزمایش غربالگری ندهید، مشاوری نباشد که شما را راهنمایی کند، خودتان کم‌خونی مینور داشته باشید و با یک مینور دیگر ازدواج کنید و بعد حامله شوید، بچه مبتلا به تالاسمی به دنیا می‌آید. بالاخره ما در کشور افراد مینور کم نداریم».

روشن است گفته خانم هاشمی خبری نیست، بلکه او پیش‌بینی می‌کند با اجرای قانون جوانی جمعیت، در آینده آمار مبتلایان به تالاسمی در ایران افزایش پیدا کند، با این حال برخی رسانه‌ها و سایت‌ها، گفته او را به عنوان خبر منتشر کرده و نوشته‌اند: «از زمان اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، تولد بیماران تالاسمی افزایش داشته است».

از جمله این رسانه‌ها می‌توان به روزنامه شرق، پایگاه خبری انتخاب در داخل ایران و صدای آمریکا و رادیو زمانه در خارج از ایران اشاره کرد. حتی روزنامه شرق در توییت خود به بخش‌هایی از صحبت‌های خانم هاشمی درباره کمبود امکانات و نقد ادعای تاثیر کرونا در افزایش آمار مرگ و میر بیماران دیالیزی هم اشاره کرده و آن را به تالاسمی ربط داده است.

از این فراتر برخی رسانه‌ها مانند روزنامه کیهان نیز به این «خبر» واکنش نشان دادند و با اشاره به اینکه چند ماه بیشتر از ابلاغ قانون نگذشته و هنوز بچه‌ای پس از اجرای قانون به دنیا نیامده، آنچه گفته شده را «ادعایی بی‌پایه» و ناشی از «کم‌سوادی» یا «اغراض سیاسی» خواندند.

آمار بیماران تالاسمی در ایران چقدر است؟

تا آنجایی که ما جست‌وجو کردیم گزارش رسمی از تعداد بیماران تالاسمی در ایران پیدا نکردیم، اما به صورت پراکنده‌ آمارهای متفاوتی به نقل از مقام‌های مسئول و برخی کارشناسان در رسانه‌ها منتشر شده است.

به طور مشخص خبرگزاری تسنیم روز ۲۰ اردیبهشت ۱۳۹۹ در گزارشی در خصوص بیماری تالاسمی به نقل از رئیس مرکز مدیریت بیماری‌‌های پیوند و خاص وزارت بهداشت آورده:

«کل بیماران تالاسمی که در سامانه وزارت بهداشت ثبت شده‌اند، نزدیک به ۱۸ هزار و ۳۰۰ نفر هستند و سالانه حدود ۱۵۰ بیمار جدید تالاسمی در کشور متولد می‌شوند؛ بیشترین میزان موارد جدید تالاسمی در کشور مربوط به استان سیستان و بلوچستان است و علت آن رواج ازدواج‌های فامیلی است».

این آمار اما اختلاف قابل ملاحظه‌ با آمار ۲۳ هزار بیماری دارد که یونس عرب، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی ایران روز ۱۹ اردیبهشت‌ ۱۴۰۱ در نشست خبری همایش ملی مدیران انجمن‌های تالاسمی کشور اعلام کرده است.

آیا بیماری تالاسمی مشمول تست غربالگری بوده‌اند؟

بله؛ براساس برنامه پیشگیری و کنترل تالاسمی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی منتشر شده در سال ۱۳۹۶ غربالگری تالاسمی در سه مرحله انجام می‌شود:

۱- تست پیش از ازدواج

در برنامه پیشگیری و کنترل تالاسمی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی آمده:

تالاسمی نوعی کم خونی ژنتیکی می‌باشد که به صورت نهفته منتقل می‌گردد ، یکی از شایع‌ترین انواع تالاسمی ، تالاسمی نوع بتا می‌باشد که خود به دو دسته است :

الف) بتا تالاسمی خفیف (تالاسمی مینور): اگر فردی یک ژن سالم را از یک والد و یک ژن ناسالم را از والد دیگر برای ساختن گلبول های قرمز به ارث ببرد ، این فرد مبتلا به تالاسمی مینور است و بیمار محسوب نمی شود ، زیرا دارای یک ژن سالم است که درست کار می‌کنند . فردی با تالاسمی خفیف (مینور) ممکن است ظاهراً هیچ علامتی نداشته باشد ، زندگی عادی دارد ، به خوبی فعالیت می‌کند ، ورزش می‌کند و زندگی پر نشاطی دارد . فقط در زمان ازدواج باید مراقب باشد و آزمایش های زمان ازدواج را با دقت انجام دهند .

ب) بتا تالاسمی شدید (ماژور): اگر پدر و مادر هر دو سالم ناقل باشند ، در هر بارداری یک چهارم یا ۲۵% احتمال وجود دارد که هر دو ژن ناسالم به کودک به ارث برسد و فرزند آنها مبتلا به بیماری تالاسمی شدید (ماژور) شود. به همین دلیل لازم است در هر بارداری ابتلای کودک به بیماری بررسی شود.

بنابراین یکی از مواردی که در تست خون پیش از ازدواج زوجین مورد بررسی قرار می‌گیرد، ابتلای آنها به تالاسمی است. اگر هر دو طرف به تالاسمی مینور مبتلا باشند به آنها توصیه می‌شود:

۱) ازدواج نکردن دو فرد سالم ناقل با یکدیگر؛

۲) چنانچه دو فرد سالم ناقل با هم ازدواج کنند:

- خود‌داری از بچه‌دار شدن؛

- انتخاب فرزند خوانده؛

- استفاده از خدمات تشخیص قبل از تولد (انجام به موقع آزمایشات PND).

۲- تست قبل از بارداری

وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی از زوجین مبتلا به تالاسمی مینور، می‌خواهد که قبل از بارداری با انجام آزمایشات PND نسبت به امکان ابتلای نوزاد به تالاسمی مطمئن شوند. وزارت بهداشت معتقد است در این آزمایش‌ها وضعیت ژنتیکی زوجین و تعدادی از خویشاوندان (والدین، برادران، خواهران، عمه، خاله، عمو، دایی و ...) باید بررسی شوند. به نظر وزارت بهداشت بهترین زمان برای انجام آزمایش‌ها قبل از بارداری است، زیرا در این صورت وقت کافی جهت بررسی وجود خواهد داشت چرا که این مرحله حدود ۸ ماه تا یکسال به طول می‌انجامد.

۳- تست بعد از بارداری

بررسی وضعیت ژنتیک جنین و تشخیص قطعی ابتلا یا سالم بودن آن در تست‌های غربالگری دوره حاملگی،‌ سومین تست تشخیص تالاسمی است که انجام می شود. بهترین زمان برای انجام این آزمایش‌ها در هفته ۱۰ بارداری است، که با نمونه برداری از جنین انجام می‌شود . بنابراین بهتر است زوجین بعد از انجام مرحله اول و حاضر شدن جواب، قبل از ۳ ماهگی (هفته ۱۰ بارداری) جهت انجام آزمایش‌های مرحله دوم مراجعه نمایند.

در نمونه‌برداری از جنین، خطر از دست دادن جنین به میزان اندک و خطرات نادری برای مادر وجود دارد. بعد از حصول نتیجه، در صورت ابتلای جنین به بیماری، چنانچه از نظر شرعی و قانونی سن جنین از تاریخ معین نگذشته باشد (حداکثر هفته ۱۶ بارداری) مجوز ختم بارداری توسط پزشکی قانونی صادر می‌شود.

آمار سقط جنین به دلیل تالاسمی چقدر است؟

آمار دقیقی در این باره وجود ندارد. اما می‌توان با استناد برخی آمارهای فرعی و غیررسمی برآوردی از تعداد موارد سقط جنین به دلیل تالاسمی به دست آورد.

براساس گزارش رئیس پزشکی قانونی سالانه به طور متوسط ۱۰ هزار مجوز سقط قانونی صادر می‌شود. از سوی دیگر در یک مقاله علمی گفته شده ۱۷ درصد زنانی که مجوز سقط جنین دریافت کرده‌اند به دلیل ابتلای جنین به تالاسمی شدید (ماژور) بوده است. اگر این دو آمار را با هم مقایسه کنیم می‌توانیم به این نتیجه برسیم هر سال چیزی حدود ۱۷۰۰ مورد مجوز سقط قانونی به دلیل ابتلا به تالاسمی صادر می‌شود.

این برآورد البته بر پایه آمارهایی اعلام شده که به دلیل عدم دسترسی به فکت‌‌هایو داده‌های اصلی نمی‌توانیم آن را برآورد معتبر بدانیم.

آیا قانون جوانی جمعیت غربالگری را محدود کرده است؟

در این قانون محدودیت‌هایی برای غربالگری ایجاد شده،‌ اما بر اساس متن این محدودیت‌ها شامل موارد «اضطراری» یا «در صورت درخواست یکی از والدین و تشخیص پزشک متخصص» نمی‌شود.

مطابق ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت مصوب ۲۴ مهر ۱۴۰۰ مجلس شورای اسلامی، وزارت بهداشت مکلف به حذف کلیه دستورالعمل‌های صادره مرتبط با بارداری، سلامت مادر و جنین که پزشکان و کارکنان بهداشتی-درمانی یا مادران را به سقط جنین توصیه می‌کند شده است. در تبصره ۱ این قانون آمده:

«عدم ارجاع مادر باردار به غربالگری ناهنجاری‌های جنین توسط پزشکان یا کارکنان بهداشتی و درمانی تخلف نیست و نباید منجر به محاکمه و یا پیگرد آنها گردد، مگر آن که پزشک،‌ علم یا ظن قوی به لزوم ارجاع برای درمان مادر و جنین یا حفظ جان مادر داشته باشد».

تبصره ۲ این قانون نیز تصریح دارد:

«هرگونه توصیه به مادران باردار توسط کادر بهداشت و درمان یا تشویق یا ارجاع از سوی درمانگران به تشخیص ناهنجاری جنین مجاز نبوده و صرفاً در قالب تبصره (۳) این ماده مجاز است».

تبصره ۳ نیز می‌گوید:

«آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری جنین صرفاً به درخواست یکی از والدین و با تشخیص پزشک متخصص، مبنی بر احتمال قابل توجه نسبت به وجود عارضه جدی در جنین، یا خطر جانی برای مادر یا جنین و یا احتمال ضرر جدی برای سلامت مادر یا جنین در ادامه بارداری مبتنی بر منابع معتبر علمی تجویز می‌‌گردد، مشروط به آن که احتمال ضرر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری حسب مورد اقوی از احتمال یا محتمل ضرر نسبت به جنین و مادر نباشد و همچنین والدین یا پزشک احتمال عقلایی سقط در اثر آزمایش غربالگری و تشخیص ناهنجاری را ندهند».

تبصره ۴ این قانون نیز غربالگری جنین به طور عام را از پوشش بیمه‌ای خارج کرده و فقط در موارد «اضطراری» قید شده در این ماده قانونی، بیمه هزینه‌های غربالگری را تقبل می‌کند.

وزارت بهداشت،‌ درمان و آموزش پزشکی نیز در اجرای ماده ۵۳ قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت، دستورالعمل «حفظ و مراقبت از جنین سالم» را در تاریخ ۲۸ خرداد ۱۴۰۱ ابلاغ کرد. براساس این دستورالعمل پزشکان و متخصصان مکلف شده‌اند:

«بررسی ناهنجاری‌های کروموزومی جنین در مادران باردار استانداردسازی شده و با رعایت الگوی فنی از جنین‌های سالم تا هنگام تولد مراقبت می‌شود.»

آیا طرح جوانی جمعیت غربالگری تالاسمی را محدود کرده است؟

به صورت صریح نه، اما محدودیت‌های تعیین شده در این قانون ریسک عدم ارجاع به غربالگری و ابتلای نوزادان به تالاسمی را افزایش می‌دهد.

در متن قانون و در دستورالعمل وزارت بهداشت اشاره‌ای به تالاسمی نشده، حتی در برخی گزارش‌ها که بعد از اجرای این قانون در رسانه‌های رسمی منتشر شده، به طور جسته و گریخته گفته شده برای تشخیص تالاسمی ماژور هم غربالگری انجام می‌شود و هم مجوز سقط صادر می‌شود.

اما مساله اینجا است که بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی خفیف (مینور) ممکن است مشمول غربالگری نشوند، در حالی که بالقوه در معرض انتقال ژن تالاسمی به فرزند خود هستند.

چنانکه در مقدمه برنامه پیشگیری و کنترل تالاسمی وزارت بهداشت هم گفته شده:

«فردی با تالاسمی خفیف (مینور) ممکن است ظاهراً هیچ علامتی نداشته باشد، زندگی عادی دارد، به خوبی فعالیت می‌کند، ورزش می‌کند و زندگی پر نشاطی دارد…
اگر پدر و مادر هر دو سالم ناقل (خفیف) باشند ، در هر بارداری۲۵درصد احتمال وجود دارد که هر دو ژن ناسالم به کودک به ارث برسد و فرزند آنها مبتلا به بیماری تالاسمی شديد (ماژور) شود…»

فاطمه هاشمی، رئیس بنیاد امور بیماری‌های خاص پیش‌بینی کرده با اجرایی شدن قانون جوانی جمعیت، آمار بیماران تالاسمی دوباره افزایش خواهد یافت.

برخی رسانه‌ها به اشتباه این پیش‌بینی را به عنوان «خبر» منتشر کرده‌ و از قول خانم هاشمی نوشته‌اند آمار ابتلا به تالاسمی افزایش پیدا کرده است.

پیش‌بینی قطعی آینده ممکن نیست نیست، اما می‌توان بر اساس شواهد علمی و منطقی گفت با اجرای قانون جوانی جمعیت و محدودیت غربالگری، آمار تالاسمی در ایران زیاد خواهد شد.

قانون جوانی جمعیت حدود ۹ ماه پیش ابلاغ شده و دستورالعمل اجرایی آن حدود ۲ ماه پیش بخشنامه شده است. در این قانون غربالگری جنین،‌ به موارد خاص محدود شده است.

تالاسمی مینور ممکن است هیچ علامتی نداشته باشد و مشمول موارد خاص قانون جوانی جمعیت نشود.

حدود ۴ درصد جمعیت ایران مبتلا به تالاسمی مینور و بالقوه ناقل تالاسمی ماژور هستند.

در صورت ابتلای پدر و مادر به تالاسمی مینور شانس تالاسمی ماژور در فرزندان یک به چهار است.

تالاسمی یک اختلال خونی است. تالاسمی ماژور نیازمند انتقال خون منظم و مراقیت‌های درمانی دائمی‌ است. علاوه بر بیماری و رنج شدید، مرگ زودرس نیز افراد مبتلا تالاسمی ماژور را تهدید می‌کند.

مشخص نیست در آینده چه سیاسیت‌هایی برای کنترل تالاسمی در پیش گرفته شود، اما آنچه مسلم است محدودیت‌های در نظر گرفته شده در نسخه کنونی قانون جوانی جمعیت، به افزایش آمار ابتلا به تالاسمی منجر خواهد شد. به همین دلیل فکت‌نامه پیش‌بینی فاطمه هاشمی را درباره افزایش آمار تالاسمی در ایران، منطقی و علمی می‌داند و صرفا به دلیل عدم قطعیت به آن نشان «نیمه‌درست» می‌دهد.